Να κατανοήσω την ασθένειά μου

Δρ. Δημήτρης Χατζημπούγιας

 

Βοηθώντας τους ασθενείς να κατανοήσουν τη δική τους ασθένεια όχι μόνο προσφέρει ειρήνη στο μυαλό, αλλά και τους επιτρέπει να δουν τη συνεχιζόμενη αξία της ιστοπαθολογίας.

Η «ιστοπαθολογία με επίκεντρο τον ασθενή» έχει έναν πολύ ευρύ ορισμό. Μπορεί να σημαίνει οποιαδήποτε αλληλεπίδραση μεταξύ ενός ασθενούς (ή μέλος της οικογένειας) και ενός Παθολογοανατόμου.

• Ο Παθολογοανατόμος που μιλάει με έναν ασθενή στο τηλέφωνο για να περιγράψει την παθοφυσιολογία μιας νόσου ασκεί ιστοπαθολογία με επίκεντρο τον ασθενή.

• Ο παθολογοανατόμος που κάθεται στο μικροσκόπιο με έναν ασθενή, περιγράφοντας τα χαρακτηριστικά του ιστού, ασκεί ιστοπαθολογία με επίκεντρο τον ασθενή.

• Και ο παθολογοανατόμος που χρησιμοποιεί την τηλεϊατρική για να δείξει και να περιγράψει έναν όγκο στον ασθενή, εξηγώντας τα μοριακά του χαρακτηριστικά και τον τρόπο με τον οποίο επηρεάζουν τις επιλογές θεραπείας, είναι ένα εξαιρετικό παράδειγμα άσκησης ιστοπαθολογίας με επίκεντρο τον ασθενή.

Ακόμα και αν οι συνθήκες δεν το απαιτούν, σημαντικό είναι ο παθολογοανατόμος να ασχολείται με την φροντίδα των ασθενών με διάφορους τρόπους. Αυτό μπορεί να γίνει μέσω μιας τηλεφωνικής επικοινωνίας ή ακόμα και να έρθει ο ασθενής στο εργαστήριο να δει με τον παθολογοανατόμο τις διαφάνειές του (τα πλακίδιά του) και να συζητήσουν την παθοφυσιολογία της νόσου.

Όλο και συχνότερα, ο Παθολογοανατόμος συνεργάζεται με τους συναδέλφους του στον τομέα της ακτινολογίας, της ογκολογίας, της χειρουργικής και της ακτινοθεραπείας, στο ογκολογικό συμβούλιο, μέσω του οποίου καλείται να έρθει σε επαφή με ασθενείς και τις οικογένειές τους σχετικά με την παρουσίαση της νόσου, τη διάγνωση, τη πρόγνωση, τις προσδοκίες και την παρακολούθηση.

Ακούγεται σαν μια μεγάλη διαδικασία και διαχείριση πληροφορίας – ας φανταστούμε λοιπόν πόσο δύσκολο θα πρέπει να είναι οι ασθενείς να διαχειρίζονται τόση πληροφορία και δεδομένα χωρίς τη βοήθειά μας! Αυτή η επαφή του Παθολογοανατόμου με τον ασθενή δεν απαιτείται να διαρκεί περισσότερο από 10 λεπτά, ώστε να παρέχονται στους ασθενείς και τις οικογένειές τους στοιχεία, σαφήνεια, κατανόηση και σχέδιο. Αυτή η επαφή παρέχει ηρεμία, κατανόηση.

Που έγκειται η αξία της επαφής?

Από την εμπειρία μας, οι ασθενείς με τους οποίους έχουμε μιλήσει και εξηγήσει τα ευρήματα της βιοψίας τους, με ενθουσιασμό εξέφρασαν ότι εκτιμούν μια τέτοια επαφή. Ο Παθολογοανατόμος εξηγώντας τα ευρήματα της εξέτασης μπορεί συχνά να παρέχει στον ασθενή μια αίσθηση σαφήνειας και άνεσης που είναι εξαιρετικά πολύτιμη σε μια εποχή αυξημένου άγχους και φόβου. Επιπρόσθετα μέσω μιας τέτοιας επαφής οι ασθενείς μπορούν να κατανοήσουν καλύτερα το αντικείμενο του Παθολογοανατόμου, τις ιδιαιτερότητες και τους περιορισμούς της δουλειά του.

Έξω από τις σκιές

Θέλουμε να ενθαρρύνουμε θερμά τους παθολογοανατόμους να επιδιώκουν την επαφή με επίκεντρο τον ασθενή.

Ιδιαίτερα στον σημερινό κόσμο της αλλαγής των μοντέλων πληρωμής της υγειονομικής περίθαλψης, της αυξανόμενης ρυθμιστικής και κυβερνητικής παρουσίας στις αποφάσεις πληρωμών και της αυξημένης σύγχυσης των ασθενών γύρω από τις νέες θεραπείες (ειδικά μοριακές θεραπείες και ανοσοθεραπείες για τον καρκίνο), είναι απαραίτητο να διευκρινίσουμε ποιοι είμαστε οι Παθολογοανατόμοι και ποια αξία προσφέρουμε στους ασθενείς μας. Οι άμεσες συζητήσεις με τους ασθενείς θα τους παρέχουν καλύτερη κατανόηση των διαγνώσεών τους, αλλά και θα δίνουν έμφαση στην αξία του έργου των Παθολογοανατόμων.

Το μέλλον των ασθενών μας

Το μέλλον της ιατρικής δεν είναι απλά η ανάπτυξη καλύτερων διαγνωστικών εργαλείων, η καλύτερη κατανόηση των διαδικασιών της νόσου ή οι καλύτερες θεραπείες. Το μέλλον της ιατρικής θα απαιτήσει επίσης την ικανότητά μας να παρέχουμε αυτές τις νέες και εξελισσόμενες θεραπείες γρήγορα και αποτελεσματικά στους ασθενείς μας, ενώ παράλληλα θα τους εκπαιδεύουμε για τις νέες εξετάσεις και θεραπείες.

Εάν ένας ασθενής δεν μπορεί να πάει στο νοσοκομείο ή δεν κατανοεί σαφώς τη διάγνωση ή την ανάγκη για συγκεκριμένη θεραπεία και έτσι δεν καταβάλλει προσπάθεια να την τηρήσει, τότε η καλύτερη θεραπεία στον κόσμο είναι άχρηστη για αυτόν τον ασθενή.

Ως Διαγνώστες και πάροχοι εξετάσεων που καθορίζουν θεραπείες, προοπτική και πρόβλεψη, εμείς οι Παθολογονατόμοι πρέπει να διαδραματίσουμε κεντρικό ρόλο στα μοντέλα φροντίδας με επίκεντρο τον ασθενή.

Το εν λόγω κείμενο βασίστηκε και είναι το αποτέλεσμα πηγής έμπνευσης από το

The Involved Interpreter

Helping patients understand their own disease not only offers peace of mind, but also allows them to see the ongoing value of pathology

Του Timothy Craig Allen, που δημοσιεύτηκε στο The Pathologist.

Ο Timothy Craig Allen είναι καθηγητής στο Τμήμα Παθολογικής Ανατομικής, Διευθυντής Ανατομικής και Χειρουργικής Παθολογίας και Εργαστηριακός Διευθυντής στο Τμήμα Εργαστηριακών Υπηρεσιών του Ιατρικού Τμήματος του Πανεπιστημίου του Τέξας, Galveston. Από την 1η Ιανουαρίου 2018, είναι Καθηγητής Παθολογικής Ανατομικής και Πρόεδρος του Τμήματος Παθολογικής Ανατομικής στη Σχολή Ιατρικής του Ιατρικού Κέντρου του Πανεπιστημίου του Μισισιπή, Τζάκσον, ΗΠΑ.